難病のことを振り返る(2)

今日は難病を経験した息子の遠征です!
大牟田までひとっ走り、送迎をしてきます。
個人で開業しているから平日でも協力できることを
実感する瞬間です。

さて、紹介状をもって大きい病院(地域医療センター)へ行った私を
待っていたのは、ドラマのような出来事でした。

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すぐに診察室へ息子だけ通され、私は待合室。
看護師さんがやってきて
「すぐにご主人を呼んでください。」と。
(まだ結婚していた頃ですね。笑)

難病の可能性があり、手続きを急ぎ済ませないと
治療ができない・・・
(高額医療のため、自己負担だと大変との配慮)

それがどんな病気かも聞かされぬままに主人の勤め先に電話。
主人の到着を待って、主治医からの告知をうけました。

特発性血小板減少性紫斑病 の疑い

なんらかの原因で、血小板が急激に少なくなったため、
ひとたび出血すると止血に時間がかかるため
非常に危険な状況だと説明をうけました。
実際、採血の後(あの小さな針の穴)ですら
止血に30分以上かかる状況でした。

治療方法は2つ。
ガンマグロブリン(血液製剤)の投与
⇒即効性が期待できるが、副作用の懸念が大きい
血小板の輸血
⇒安全度は高いが治療が長期になる可能性が高く、効果も期待薄

当時、血液製剤による薬害エイズ問題が大きく報道されていました。
そんな中での選択肢でした。

治療は1分1秒でも早く始めるべきだとドクターに言われ、
「5分席をはずすから、治療方法を決めてくれ」と
ドラマのような場面がやってきました。

私たちは、ガンマグロブリンの投与を決断したのでした。

闘病中についてはまた・・・

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